评估儿童遗传和基因组测试在多种多语言人口中对父母个人有用性的评估

科学领域:

• 遗传学 是一个遗传学.
• 基因组学就是基因组学.
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究

背景情况:

• 基因和基因组测试 (GT) 的临床实用性正在增长.
• 影响GT在不同人群中的个人实用性的因素尚不清楚.

研究的目的:

• 探索影响临床GT在父母/监护人的多样性队列中的个人实用性的因素.
• 评估个人实用性的变化随着时间的推移,并确定人口统计和临床相关性.

主要方法:

• 一组由847名接受临床GT儿童的父母/监护人组成的队列在基线,结果后和结果后6个月完成了调查.
• 用适应的个人实用性 (PrU) 尺度测量个人实用性,确定了三个子尺度:实用性,教育性和家长心理实用性.

主要成果:

• 在结果披露后和随着时间的推移,总体个人实用性和子尺度得分显著下降.
• 西班牙裔/拉丁裔参与者报告说,与欧洲裔美国人和非洲裔美国参与者相比,他们的个人效用总体更高.
• 积极的/可能的积极结果与较高的个人实用性有关,而不是负面或不确定的结果.

结论:

• 随着时间的推移,GT的个人实用性逐渐减少,这凸显了对持续支持的需求.
• 了解不同人群的观点,特别是西班牙裔/拉丁裔的父母,对于有效的遗传咨询至关重要.
• 较低的教育水平和对医疗保健的更高的信任与更高的实际和父母心理效用有关.