用户和可用性测试基于Web的基因学教育工具帕金森病:混合方法研究研究
Noah Han1,2, Rachel A Paul1,2, Tanya Bardakjian1,2,3
1Department of Neurology, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, United States.
JMIR bioinformatics and biotechnology
|June 27, 2024
概括
一个新的基于网络的工具,IMAGINE-PD,改善了对接受GBA和LRRK2测试的帕金森病 (PD) 患者的遗传教育. 用户和可用性测试完善了该工具,提高了PD研究参与者获得遗传咨询的机会.
科学领域:
- 神经遗传学 神经遗传学
- 临床试验 临床试验
- 数字健康数字健康
背景情况:
- 针对GBA和LRRK2变异的基因测试对于帕金森病 (PD) 临床试验招生至关重要.
- 对经过培训的遗传咨询师的有限访问对测试构成了重大障碍.
- 远程医疗解决方案可以为患者和家人扩大获得基本遗传学教育的机会.
研究的目的:
- 开发和评估IMAGINE-PD,一个交互式的,基于Web的遗传学教育工具.
- 通过用户和可用性测试来评估利益相关者的反,以完善PD中GBA和LRRK2遗传测试的工具.
主要方法:
- 由遗传咨询师和PD/神经遗传学专家开发的内容.
- 用户测试与运动障碍专家和PD患者.
- 高保真原型的可用性测试,使用已确定的网页设计准则.
主要成果:
- 用户和可用性测试确定了内容,功能和外观的关键主题.
- 专家和患者的反告知了IMAGINE-PD的代改进.
- 一种以共识为导向的方法确保了关键建议的实施.
结论:
- 用户和可用性测试成功完善了IMAGINE-PD,创造了一个专注的遗传学教育资源.
- 该工具旨在改善GBA和LRRK2基因测试对PD患者的体验.
- 进一步比较标准的远遗传咨询正在进行中.
关键词:
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