系统性红斑狼患者报告的结果措施:专家德尔菲共识以指导日常护理中的实施

科学领域:

• 风湿病学和患者报告的结果.
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究
• 数字健康实施方案

背景情况:

• 系统性红斑狼 (SLE) 显著影响患者的生活质量,社会互动和工作生产力.
• 患者报告结果测量 (PROM) 对于评估疾病负担和指导临床实践中SLE管理至关重要.
• 从患者和医疗保健专业人员的角度来看,了解PROM在常规SLE护理中的当前状态,适当性和可行性至关重要.

研究的目的:

• 探索目前的情况,使用PROM用于监测SLE患者在日常护理中的适当性和可行性.
• 收集医疗保健专业人员和患者关于将PROM纳入临床实践的观点.
• 确定在SLE管理中有效实施PROM的障碍和促进者.

主要方法:

• 采用了德尔菲方法论,涉及科学委员会,患者焦点小组和文献审查.
• 一份22项陈述问卷评估了PROM在SLE护理中的使用,适当性和可行性,涵盖管理和患者赋权.
• 共识被定义为参与德尔菲轮的59名医疗保健专业人员和16名SLE患者中≥70%的同意.

主要成果:

• 在改善SLE管理的PROMs价值 (83%) 和与电子医疗记录 (85%) 相关的数字工具的必要性方面达成了共识.
• 疼痛,患者的整体评估和疲劳被确定为临床实践中最常用的PROM.
• 主要建议包括实施多学科咨询 (79%),标准化测试 (88%),整合药剂师 (70%) 和开发远程药剂程序 (72%).

结论:

• 尽管将疼痛,疲劳和整体评估确定为可行的措施,但PROM在西班牙的常规SLE护理中并未得到广泛采用.
• 德尔菲共识为实施PROM提供了一个战略路线图,这对于优化系统性红斑狼的管理至关重要.
• 患者协会和护士在患者教育和赋权方面发挥着至关重要的作用.