英国研究重点设定儿童神经疾病的儿童神经疾病
Jill Cadwgan1, Jane Goodwin2, Barbara Babcock3
1Children's Neurosciences, Evelina London Children's Hospital, Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust, London, UK.
Developmental medicine and child neurology
|July 17, 2024
概括
确定了儿童神经疾病 (CNC) 的研究重点. 十大问题集中在针对儿童和青少年常见和罕见疾病的有效干预措施上.
科学领域:
- 儿科神经学 儿科神经学
- 临床研究 临床研究
- 患者为中心的结果.
背景情况:
- 儿童神经疾病 (CNCs) 涵盖了影响儿童和青少年的广泛的常见和罕见疾病.
- 确定研究优先事项对于推进有效干预和改善患者治疗结果至关重要.
- 在制定研究议程时,患者和护理人员的参与至关重要.
研究的目的:
- 为儿童和青少年 (CYP) 患有儿童神经疾病 (CNCs) 的干预措施的有效性确定研究重点.
- 解决患者,护理人员和临床医生发现的关键不确定性.
- 为指导未来的研究资金和临床试验设计.
主要方法:
- 利用詹姆斯·林德联盟 (JLA) 优先设定伙伴关系 (PSP) 方法,这是国家卫生和护理研究所 (NIHR) 和英国儿科神经病学协会之间的合作.
- 进行了两项调查,从广泛的利益相关者群体中收集和优先考虑不确定性,包括CYP,父母和照顾者.
- 一个涉及多方利益相关者的共识研讨会最终确定了前十大研究重点.
主要成果:
- 在最初的调查中,有701名参与者提交了1800多个不确定性.
- 1451名参与者在第二次调查中优先考虑了44个不确定性.
- 最后的十大研究重点集中在CNC的干预措施和相关的伴随性疾病,如睡眠,情绪健康和令人痛苦的症状.
结论:
- 确定的研究重点将指导未来对神经疾病儿童和青少年干预有效性的研究.
- 这种以患者为中心的方法确保了研究解决了受CNC影响者最紧迫的需求.
- 这些发现将为开发更有针对性,更有效的治疗提供信息.
