通过家长干预 (GAP) 对患有心理健康问题和遗传疾病的儿童的早期治疗:实用随机对照试验的研究协议

科学领域:

• 儿科神经发育 儿童神经发育
• 临床心理学 临床心理学
• 罕见疾病 罕见疾病

背景情况:

• 患有遗传病的儿童面临更高的心理健康和神经发育挑战的风险,导致父母的痛苦.
• 现有的育儿干预措施,如"令人难以置信的岁月" (Incredible Years®) 显示出希望,IY-ASLD®版本证明对语言迟缓或ASD儿童有效.
• 对于患有遗传病和神经发育问题的儿童,特别是那些不符合ASD标准的沟通障碍儿童,有必要采取基于证据的干预措施.

研究的目的:

• 评估IY-ASLD®干预措施对具有遗传确认神经发育障碍和相关沟通困难的儿童的可行性和有效性.
• 为临床医生提供治疗这一特定患者群体的指导.
• 为解决基因疾病和神经发育问题的儿童基于证据的选择的差距.

主要方法:

• 一个前性的多中心实用随机受控试验,涉及大约68名年龄在3-7岁的儿童.
• 参与者有遗传确认的神经发育障碍,语言,沟通或社交困难,不包括那些有ASD诊断的人.
• 家庭被随机分配到干预或对照组,由临床心理学家和精神病学家在线提供IY-ASLD®计划.

主要成果:

• 这项研究旨在提供关于IY-ASLD®干预在患有遗传性神经发育障碍的儿童中有效性的第一个证据.
• 预计在线格式将提供后勤优势,并改善地理上分散的家庭的治疗机会.
• 结果将为临床实践和政策提供有关该弱势群体治疗选择的信息.

结论:

• 这项研究建立在在线IY-ASLD®干预的试点基础上,该干预是针对语言延迟,社会化困难或ASD (非遗传决定) 的儿童.
• 研究联盟有能力招募患有罕见疾病的患者,并在国家卫生系统内实施有效的治疗途径.
• 研究结果将指导临床医生和政策制定者在支持患有遗传疾病和神经发育挑战的幼儿方面.