最大化阿尔茨海默病试验数据的实用性:共享基线A4和学习数据

科学领域:

• 神经科学是一个神经科学.
• 临床试验 临床试验
• 数据科学数据科学数据科学

背景情况:

• 在无症状阿尔茨海默氏症 (A4) 中的抗粉样蛋白治疗和粉样蛋白风险和神经退行症 (LEARN) 长度评估研究中,从2014-2023年收集了广泛的临床,认知,神经成像和遗传数据.
• 还收集了大量的纵向流体生物样本,并将其存储在银行中,用于未来的研究.
• 数据共享与NIH政策和开放科学原则保持一致,优先考虑参与者的隐私和科学完整性.

研究的目的:

• 描述用于共享A4和LEARN二级研究前随机化数据的方法和平台.
• 总结一下这些数据共享努力对影响的初步结果.
• 讨论学习的经验教训和阿尔茨海默病数据共享的未来方向.

主要方法:

• 分享了非识别的定量和图像数据,分析软件,仪器和文档.
• 该A4研究涉及选6763名参与者,并随机选择1169名65-85岁的个人.
• 该LEARN研究招募了538名因非升高的粉样蛋白PET扫描而无法获得A4的个人.

主要成果:

• 来自A4和LEARN的随机化前数据于2018年12月发布.
• 截至2024年5月,已收到来自50多个国家的1506个数据请求.
• 49个同行评审的出版物承认了A4/LEARN研究数据.

结论:

• 广泛及时共享阿尔茨海默病试验数据是可行的.
• 共享数据的科学实用性是由请求量和由此产生的出版物证明的.
• 这些努力支持阿尔茨海默病研究中的加速发现.