头部和部偏瘤 (HNPGL) 注册表:用于在患有头部和部偏瘤的患者中收集前性数据的研究方案
Carolijn J M de Bresser1, Bernadette P M van Nesselrooij2, Mark J C van Treijen3
1Department of Vascular Surgery, University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands.
PloS one
|July 25, 2024
概括
创建了头部和部偏瘤注册表 (HNPGL注册表),以收集有关罕见HNPGL的综合数据. 该倡议旨在通过标准化数据收集和长期结果评估来改善研究和临床管理.
科学领域:
- 在瘤学瘤学.
- 内分泌学 在内分泌学.
- 遗传学 是一个遗传学.
背景情况:
- 头部和部副瘤 (HNPGLs) 是一种罕见的瘤,统一的数据有限,这使研究复杂化.
- 在HNPGL护理中的多学科参与需要标准化的数据收集.
- 为了应对这些挑战,启动了头部和部偏瘤注册表 (HNPGL注册表).
研究的目的:
- 为HNPGL患者和致病性遗传变异的携带者建立一个全面的注册表.
- 通过使用标准化协议,前性地收集大量的患者数据.
- 通过患者报告结果测量 (PROM) 获得对长期结果的洞察力,并标准化诊断和临床管理.
主要方法:
- 未来的纵向观测注册表设计.
- 在知情同意后,包括所有HNPGL患者,无论治疗方式如何.
- 通过电子病例报告表格和验证的问卷 (例如,EQ-5D-5L,EORTC QLQ-C30,MFIS,SQUASH,CWS,HADS) 收集关于呈现,诊断,治疗和随访的详细数据.
主要成果:
- 数据收集正在进行中.
- 登记册协议已被医学伦理审查委员会批准.
- 该注册表旨在捕获广泛的临床和患者报告的数据.
结论:
- 该HNPGL注册表将为优化HNPGL患者管理提供必要的数据.
- 注册表数据将为指导方针建议和未来的研究方向提供信息.
- 标准化数据收集将促进对HNPGLs的高质量研究.
