乌干达子泛非洲研究联盟注册表:设计,开发和经验教训
Mike Nsubuga1,2,3,4, Henry Mutegeki3,4,5, Daudi Jjingo3,4,5
1Faculty of Health Sciences, University of Bristol, Bristol, BS40 5DU, UK.
BMC medical informatics and decision making
|July 29, 2024
概括
乌干达建立了一个全国性的电子状细胞病 (SCD) 登记册,注册了5,655名患者. 这一举措证明了在撒哈拉以南非洲建立纵向SCD注册表的可行性,以便在未来进行研究.
科学领域:
- 公共卫生 公共卫生
- 流行病学 流行病学
- 医疗信息学 医疗信息学
背景情况:
- 撒哈拉以南非洲面临着全球状细胞病 (SCD) 的最高负担,乌干达报告了大量受影响的年度出生.
- 尽管患病率很高,但非洲的综合性SCD数据仍然很少,阻碍了研究和干预工作.
- 状细胞疾病登记册对于对疾病模式和遗传,社会和环境因素相互作用的前性研究至关重要.
研究的目的:
- 描述建立子泛非洲研究联盟 (SPARCo) 乌干达注册表的情况.
- 概述注册表的设计,开发,数据收集流程和初步见解.
- 与尼日利亚,坦桑尼亚和加纳正在进行的协作SCD注册工作保持一致.
主要方法:
- 通过使用SPARCo数据词典中的协调案例报告表格,开发了一个全国性的SCD电子患者同意注册表.
- 该注册表配置在定制的REDCap数据库中,优化SCD研究的数据元素,包括人口统计,临床数据和实验室结果.
- 在乌干达的一家全国性和三家区域性转诊医院进行了患者招生.
主要成果:
- 成功建立了一个全面的,全国性的电子SCD注册表.
- 在2022年6月至2023年10月期间,来自四家主要医院的总共5,655名患者被录取.
- 该注册表收集了来自穆拉戈国家推医院 (58%),金贾地区推 (14.4%),姆巴莱地区推 (16.9%) 和利拉地区推 (10.7%) 的数据.
结论:
- 乌干达已经成功开发了一个与坦桑尼亚,尼日利亚和加纳的SCD注册表一致的SCD注册表.
- 这些发现证实了在撒哈拉以南非洲资源有限的环境中建立纵向SCD注册表的可行性.
- 这些注册表对于未来对SCD临床表型,患者结果,新生儿查和基尿素使用的研究至关重要,促进非洲的数据驱动计划.
