蜘蛛:一种视觉,多系统的症状影响问卷,用于患有超流动性相关疾病的人 - - 在成年人中验证
E R Ewer1, R De Pauw2,3, H Kazkazk4,5
1UCL Great Ormond Street Institute of Child Health, London, UK. Ellen.ewer.20@ucl.ac.uk.
Clinical rheumatology
|July 31, 2024
概括
蜘蛛问卷有效地测量了患有超移动性谱系障碍 (HSD) 和超移动性埃勒斯-丹洛斯综合征 (hEDS) 的成年人的多系统性并发症. 这种经过验证的工具有助于理解症状的影响,并指导对这些复杂疾病的多学科护理.
科学领域:
- 医学研究 医学研究
- 临床心理学 临床心理学
- 康复科学是康复的科学.
背景情况:
- 超移动性谱系障碍 (HSD) 和超移动性埃勒斯-丹洛斯综合征 (hEDS) 与多样化和复杂的多系统性疾病有关.
- 蜘蛛问卷是为了评估神经肌肉骨,疼痛,疲劳,心脏疾病,泌尿器官,胃肠道,焦虑和抑郁症领域的八种常见的并发症症状而开发的.
- 在成年人中评估蜘蛛问卷的构造有效性对于其临床应用至关重要.
研究的目的:
- 为了评估成年人中的蜘蛛问卷的构造有效性.
- 确定蜘蛛问卷是否可以准确地测量HSD/hEDS患者多系统性并发症的存在和影响.
- 建立蜘蛛问卷作为指导多学科管理的可靠工具.
主要方法:
- 这是一项涉及11151名年龄在18-65岁之间,有或没有HSD/hEDS的成年人进行的横截面观察研究.
- 通过使用社交媒体和网站广告的国际患者慈善机构进行招聘.
- 使用对比器问卷和斯皮尔曼相关性评估了合的有效性;使用Mann-Whitney U分析评估了已知的组有效性,比较了超移动和对照组.
主要成果:
- 在所有蜘蛛域和它们的比较器之间发现了统计学上显著的,中度至强度的相关性 (r=0.63-0.80,p<0.001),证实了趋同的有效性.
- 已知组有效性被确立,在所有八个症状领域中,超移动和对照组之间显示了统计学上显著的差异 (p<0.001).
- 样本的大小 (11,151名参与者) 增强了研究结果的稳定性.
结论:
- 蜘蛛问卷显示在成年人中已经确立的收性和已知组有效性.
- 这些发现支持使用蜘蛛问卷作为测量HSD/hEDS成年人多系统性并发症的存在和影响的有效工具.
- 本问卷提供了一种有价值的视觉工具,用于指导HSD/hEDS患者的症状管理和多学科护理.


