探索患有绑定脊髓综合征的学龄儿童的生活经历:一个解释性的定性研究

科学领域:

• 儿科健康 儿科健康
• 定性研究是一种定性研究.
• 儿童心理学 儿童心理学

背景情况:

• 带绳子综合征 (TCS) 的孩子面临着重大的教育,家庭和社会挑战.
• 医疗保健专业人员经常专注于身体的恢复,忽视了TCS儿童退院后的情感福祉.
• 对儿童的主观经验的整体理解对于有效的支持至关重要.

研究的目的:

• 探索TCS儿童的主观经验和感知.
• 了解他们在住院后重新融入家庭,学校和社会.
• 为促进自我表达和积极生活经验的干预提供信息.

主要方法:

• 使用半结构面试的定性解释方法.
• 这项研究对12名被诊断患有TCS的8至15岁儿童进行了研究.
• 使用反射主题分析分析数据以确定关键主题.

主要成果:

• 四个主要主题出现了:"生长疼痛"",不适当的家庭感情"",社会疏远"和"争取独立".
• 小题包括"一个可耻的秘密"",理想与现实之间的距离"",知道是不理解"",难以形容的内"",不舒服的区别"和"熟悉的陌生人".
• 患有TCS的儿童表现出内部敏感性,在自我发展,家庭和社会互动方面面临挑战.

结论:

• 患有TCS的孩子渴望与同龄人相比的独立性和自由.
• 这些发现增强了医疗保健专业人员,家庭和教育工作者的理解.
• 结果为支持自我表达和有意义的生活经验的干预提供了基础.