局部性硬化症/形态变异的终点和结果:一个范围的文献综述
Alexy Hernandez1, Leslie Zapata Leiva2, Maria Mutka3
1Center for Health Measurement, Department of Population Health Sciences, Duke University School of Medicine, Durham, NC, USA.
Pediatric rheumatology online journal
|August 21, 2024
概括
局部性硬化症 (LS) 的治疗可以阻止疾病,但患者的经验和最佳结果措施尚不清楚. 需要更多的研究来了解患者报告的结果 (PROM) 并改善LS的临床试验.
科学领域:
- 皮肤病学 皮肤病学
- 临床试验 临床试验
- 患者报告的结果
背景情况:
- 局部性硬化皮肤病 (LS) 治疗的目的是阻止疾病活动.
- 对于患者对LS治疗的经验,人们的了解有限.
- 对于LS临床试验的最佳测量策略尚未建立.
研究的目的:
- 对已发表的LS治疗研究中使用的结果和措施进行范围审查.
- 在LS研究中确定临床医生,患者和护理人员报告的结果措施.
- 专注于针对局部性硬化皮肤的儿科治疗研究.
主要方法:
- 搜索在线数据库搜索评估LS治疗疗效的文章.
- 包括专注于儿科人口的研究.
- 在文献中报告的分析结果和测量工具.
主要成果:
- 审查了168项研究,临床医生报告的皮肤疾病活动和损伤的评估是最常见的.
- 局部性硬化皮肤皮肤评估工具 (LoSCAT) 是最常被引用的措施.
- 患者报告的结果指标 (PROM) 很少被使用.
结论:
- 在一些研究中对措施的模糊报告和少量的临床试验被确定为局限性.
- 结合高质量的症状和功能PROM对于了解LS患者体验至关重要.
- 进一步的临床试验与不同的结果和措施是指导最佳的LS治疗策略至关重要的.


