在虚拟欧洲罕见病平台中,分布式伪名数据集的隐私保护链接
Dieter Hayn1, Emanuel Sandner1, Abishaa Vengadeswaran2
1AIT Austrian Institute of Technology GmbH, Graz, Austria.
Studies in health technology and informatics
|August 23, 2024
概括
本研究介绍了欧洲罕见病联合计划 (EJP RD) 虚拟平台的隐私保护记录链接 (PPRL) 概念. 它可以安全地链接分布式的,匿名的罕见疾病数据,用于研究,而不会损害参与者的隐私.
科学领域:
- 医疗信息学 医疗信息学
- 生物信息学是一种生物信息学.
- 数据科学数据科学数据科学
背景情况:
- 由于数据稀缺,二次数据的使用对于罕见疾病 (RD) 研究至关重要.
- 分布和匿名的数据格式对有效的数据链接构成挑战.
- 欧洲罕见病联合计划 (EJP RD) 旨在建立一个支持二次数据使用的基础设施.
研究的目的:
- 提出一个概念框架,将隐私保护记录链接 (PPRL) 服务与 EJP RD 虚拟平台 (VP) 集成在一起.
- 为了促进分布式伪化罕见疾病数据集的安全和符合隐私的链接.
- 为了提高数据的可发现性,并在EJP RD基础设施内实现准确的患者队列分析.
主要方法:
- 开发了一个将PPRL服务与EJP RD VP联系起来的概念.
- 在PPRL服务中实施了一个联合发现服务 (FDP),用于资源发现 (一级).
- 配置了PPRL服务以作为个人或目录端点来实现数据可查 (第二级).
主要成果:
- 拟议的解决方案使患者能够在PPRL支持的资源中计算.
- 它准确地计算独特的患者,避免跨数据集的重复.
- 该系统有助于计算在多个资源中注册的患者,这对于队列分析至关重要.
结论:
- 该PPRL服务概念提供了一个可行的解决方案,用于链接分布式,伪名的罕见病数据在EPJ RD VP.
- 这种整合通过解决隐私和数据分配挑战,增强了罕见病数据的二次使用.
- 该系统目前正在准备部署,有望推进罕见疾病研究基础设施.
