智能FOX - 在奥地利为临床研究提供EHR标准化数据的公民捐赠

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 临床研究 临床研究
• 数据治理数据治理

背景情况:

• 由于隐私和商业担忧,对研究的医疗保健数据的访问受到限制.
• 跨患者途径的全面分析受到数据孤岛的阻碍.
• 智能FOX项目通过促进患者驱动的健康数据捐赠来解决这些限制.

研究的目的:

• 开发用于临床研究的公民/患者驱动的健康数据捐赠的概念,方法和工具.
• 通过选择式方法利用奥地利国家电子健康记录 (ELGA) 系统进行研究.
• 为奥地利健康数据捐赠空间提供技术概念和联合系统架构的系统评估.

主要方法:

• 开发创新的治理框架,社区参与战略和技术基础设施.
• 使用来自奥地利电子健康记录 (ELGA) 的结构化数据集.
• 通过示范者评估解决方案,重点关注临床注册表,患者生成数据和招聘服务.

主要成果:

• 智能FOX项目提出了一个新的健康数据捐赠空间的联合系统架构.
• 该项目为奥地利未来的数据捐赠基础设施奠定了基础.
• 该倡议旨在提高临床研究效率和奥地利为欧洲健康数据空间的准备.

结论:

• 智能FOX项目为临床研究中健康数据的二次使用提供了一个可行的解决方案.
• 由患者驱动的数据捐赠,在安全基础设施的帮助下,可以克服现有的障碍.
• 这种方法支持国家健康数据捐赠生态系统的发展,并与欧洲数据倡议保持一致.