在多发性硬化症中获得护理和与健康相关的生活质量
Ruth Ann Marrie1, Samantha Lancia1, Gary R Cutter1
1Department of Internal Medicine (RAM); Department of Community Health Sciences (RAM), Max Rady College of Medicine, Rady Faculty of Health Sciences, University of Manitoba, Winnipeg, Canada; Department of Neurology (SL, AS), Section on Statistical Planning and Analysis, UT Southwestern, Dallas, TX; Department of Biostatistics (GRC), University of Alabama in Birmingham, AB; and Mellen Center for Multiple Sclerosis (RJF), Neurological Institute, Cleveland Clinic, OH.
美国的多发性硬化症 (MS) 患者缺乏获得护理的机会,这影响了他们的健康相关生活质量 (HRQoL). 解决MS护理中的这些持续缺口应该是医疗保健系统的优先事项.
科学领域:
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
- 生活质量研究 研究 生命质量研究
- 神经学 神经学
背景情况:
- 多发性硬化症 (MS) 患者的医疗保健利用率很高,但他们对医疗保健准入和负担能力的需求和优先事项尚不清楚.
- 了解这些需求对于改善患者结果和医疗保健系统效率至关重要.
研究的目的:
- 评估在美国患有多发性硬化症的人群中获得医疗保健和负担能力的优先事项.
- 检查MS患者感知到护理的不充分获得与与健康相关的生活质量 (HRQoL) 之间的联系.
主要方法:
- 在2022年秋季,北美多发性硬化症注册研究委员会对4914名参与者进行了一项横截面调查.
- 使用多变量逻辑和线性回归分析来确定与获得护理相关的因素及其对HRQoL的影响.
主要成果:
- 补充提供者 (35.5%),医疗保健提供者 (24.2%),职业治疗师 (22.7%) 和心理健康提供者 (20.7%) 的访问差距最为明显.
- 超过80%的参与者强调及时预约,提供者足够的时间,在状态变化时接触神经科医生以及协调护理的重要性.
- 不足够的访问或不够频繁地看到所需的提供者与显着较低的HRQoL相关.
结论:
- 美国多发性硬化患者获得医疗保健的持续差距显著降低了他们的HRQoL.
- 改善MS患者获得综合护理的机会必须成为医疗保健系统的首要任务.
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