基于互联网的肌肉炎患者队列的注册 - 一个国家经验

科学领域:

• 类风湿病学 类风湿病学
• 临床研究 临床研究
• 数字健康数字健康

背景情况:

• 由于疾病的稀有性和有限的专业中心,招募异形性炎症性肌肉病 (IIM) 是一个挑战.
• 在线招聘为吸引罕见病患者群体提供了一个可行的策略.
• 这项研究评估了大量IIM队列的各种在线招聘方法.

研究的目的:

• 评估各种在线招聘策略对特异性炎症性肌肉病 (IIM) 的有效性.
• 为了在一个大,纵向的IIM队列中比较招聘和招生方法.
• 描述远程招募的IIM患者的人口特征.

主要方法:

• 肌肉炎患者中心的远程研究 (My Pacer) 研究前性地在6个月内招募了IIM患者.
• 招聘利用医生推,社交媒体,网站,电子邮件和患者支持组织.
• 参与者自行在线注册,通过研究应用程序或网站完成电子选,电子同意和数据发布.

主要成果:

• 841名参与者完成了预先选,其中353人 (86.5%) 通过远程招募.
• 电子邮件 (49.26%) 和社交媒体 (18.87%) 是主要的招聘道.
• 患者支持组织向75.46%的参与者传播了这项研究.
• 65.72%的参与者使用研究应用程序进行注册.
• 招募的队列主要是女性 (77.76%),白人 (80.42%) 和非西班牙裔 (92.65%),覆盖美国所有地区.

结论:

• 社交媒体和患者支持组织的合作伙伴关系对于IIM招聘非常有效.
• 这些方法促进了广泛的覆盖范围,并产生了相当多样化的患者群体.
• 在线招聘是克服罕见病研究挑战的可行方法.