社会需求和身份体验对多发性骨髓瘤患者疾病负担的影响:一种混合方法研究

科学领域:

• 血液恶性瘤研究研究
• 患者报告的结果
• 健康的社会决定因素

背景情况:

• 多发性骨髓瘤 (MM) 是一种无法治愈的血液性恶性瘤,经常复发.
• 患有MM的患者在整个诊断,治疗和护理过程中都会遇到独特的挑战.
• 了解社会和身份体验的影响对于改善MM患者护理至关重要.

研究的目的:

• 调查社会和身份体验如何影响多发性骨髓瘤患者的旅程.
• 确定对MM患者健康结果产生负面影响的关键决定因素.
• 了解将MM与其他癌症和慢性疾病区分开来的具体挑战.

主要方法:

• 一项混合方法研究,结合了在线调查和重点小组.
• 包括23名被诊断患有多发性骨髓瘤的成年患者.
• 收集有关患者体验的定性和定量数据.

主要成果:

• 90.5%的受访者表示有心理健康问题,42.9%的人经历了粮食不安全,28.6%的人面临交通问题.
• 患者描述了高的身体和心理健康负担,监测的焦虑,复发的恐惧和不可预测的副作用.
• 65.0%的人报告至少有一种影响健康的社会需求 (例如缺乏知识,财务不稳定,保险,交通,社会支持).

结论:

• 与其他癌症和慢性疾病相比,多发性骨髓瘤患者面临着不同的挑战.
• 在MM疾病的整个过程中,仍然存在大量未满足的社会和心理健康需求.
• 解决这些患者特定的负担对于改善MM患者的生活质量和健康结果至关重要.