"我在那里只是为了继续":对患者劳动和公众参与劳动力的定性研究

科学领域:

• 医疗保健服务研究 医疗服务研究
• 在研究中的公众和患者参与 (PPI)
• 定性研究方法论 定性研究方法论

背景情况:

• 患者和公众参与 (PPI) 是英国应用健康研究的组成部分,得到了国家卫生和护理研究研究所 (NIHR) 等基础设施的支持.
• 尽管取得了进展,但仍然存在重大障碍,阻碍了公共投入在研究设计和交付中进行实质性和可持续的整合.
• 投资者对交付成果的期望与有效PPI所需的资源/劳动力之间存在紧张关系.

研究的目的:

• 调查个人在NIHR资助的研究中正式PPI角色所面临的经验和挑战.
• 探索影响PPI工作有效性和可持续性的结构性限制和紧张关系.
• 了解PPI专业人员对PPI专业人员提出的矛盾要求.

主要方法:

• 一项采用参与元素的定性研究.
• 21次半结构面试与英格兰全国NIHR资助的PPI角色中的个人进行.
• 通过反射性主题分析进行分析,通过参与者研讨会进行细化.

主要成果:

• 出现了五个关键主题,突出了PPI角色期望和结构限制之间的紧张关系.
• 主题包括:不稳定的支持,看不见的劳动力,超过职位定义的PPI工作,没有控制的问责制和没有转变的变革.
• 这些发现表明,由于绩效管理优先事项,PPI劳动力可能会被取代和加剧.

结论:

• 美国国立卫生研究院的PPI工作人员在研究中提升了患者和公众的投入.
• 目前的结构取代了绩效管理和PPI之间的紧张关系,而不是解决.
• 改变健康研究需要解决具有悖论性的需求,即提供变革性的PPI,而没有足够的转型资源.