报告社区参与自闭症研究:来自"自闭症"杂志的调查结果

科学领域:

• 自闭症研究的研究.
• 基于社区的参与式研究.
• 研究伦理研究伦理学

背景情况:

• 越来越多地强调让自闭症和自闭症社区参与研究.
• "自闭症"杂志在2021年1月实施了一项政策,要求作者报告社区参与.
• 需要评估这一政策对研究实践的影响.

研究的目的:

• 评估在杂志的政策变化之后,报告和社区参与自闭症研究的性质的变化.
• 在政策实施之前 (2019年) 和之后 (2022年) 发表的文章中比较社区参与.

主要方法:

• 2019年和2022年在"自闭症"杂志上发表的283篇文章的系统审查.
• 分析文章内容,以确定社区参与的程度和类型.
• 研究的分类基于社区参与水平和研究类型 (基础与应用).

主要成果:

• 报告的社区参与率显著增加,从2019年的约10%增加到2022年的50%以上.
• 大多数报告的参与涉及社区成员提供建议,研究人员保留主要决策权.
• 应用研究 (例如,福祉) 显示了比基础科学研究 (例如,自闭症的原因) 报道的参与率更高.
• 在许多研究中,关于社区参与的报道不一致和不清楚.

结论:

• 期刊政策成功地增加了社区参与自闭症研究的报道.
• 目前的参与往往仅限于咨询角色,这表明需要更深层次的权力共享和共同领导.
• 在报告社区参与方面提高清晰度和细节对于透明度和问责制至关重要.
• 未来的研究应该致力于与自闭症社区建立更有意义,更公平的伙伴关系.