马查多-约瑟夫病 (MJD) 的成本分析
Cristiane da Silva1, Marco Tulio Aniceto França2, Giácomo Balbinotto Neto3
1Polytechnic School, Undergraduate Academic Unit, University of Vale do Rio dos Sinos, São Leopoldo, Rio Grande do Sul, Brazil.
马查多-约瑟夫病 (MJD) 显著影响生产力,大多数患者无法工作. 这种罕见的遗传疾病给患者和护理人员带来了巨大的成本,影响了收入和日常生活.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 遗传学 遗传学 是一个
- 公共卫生 公共卫生
- 卫生经济学 卫生经济学
背景情况:
- 马查多-约瑟夫病 (MJD) 是一种罕见的,自体主导的,遗传性神经退行性疾病.
- MJD的特点是其渐进性质和缺乏治愈治疗,导致严重的残疾.
- 关于MJD成本的经济研究很少,需要对其财务负担进行评估.
研究的目的:
- 估计与马查多-约瑟夫病造成的生产力损失相关的直接和间接健康相关成本.
- 量化MJD对患者及其家人的经济影响.
- 为未来的经济分析和与罕见疾病相关的政策制定提供数据.
主要方法:
- 采用了自下而上的成本方法,计算每名患者的年度成本.
- 在2019年10月至2020年3月期间,从波多阿莱格里临床医院 (HCPA) 的MJD患者样本中收集了数据.
- 评估了患者和护理人员的工作状态,收入和直接的非医疗成本.
主要成果:
- 在MJD患者样本中,90.8%的人没有工作,其中72.73%的人将MJD作为停止工作的原因.
- 患者在男性平均年龄为39.05岁,女性平均年龄为39.64岁时停止工作.
- 直接的非医疗成本 (康复,运输,药物,尿布) 占患者和护理人员收入的很大一部分,50%的护理人员由于护理职责而没有工作.
结论:
- 马查多-约瑟夫病给患者和家人带来了巨大的经济负担,原因是生产力丧失和直接成本.
- 这些发现强调了对MJD等罕见,使人衰弱的疾病需要全面的支持系统和经济评估.
- 该研究强调了MJD对工作年龄人口的重大影响以及护理人员承担的隐性成本.
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