开发一个调查问卷,以评估患者在牛皮关节炎治疗方面的挑战的观点 - - 一项混合方法研究

科学领域:

• 类风湿病学 类风湿病学
• 患者报告的结果
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究

背景情况:

• 从患者的角度来看,低收入地区的牛皮关节炎 (PsA) 治疗挑战的数据有限.
• 在社会经济上脆弱的PsA患者面临治疗坚持的重大障碍.
• 了解患者特定的特征对于改善PSA管理至关重要.

研究的目的:

• 开发和验证一个调查问卷,确定PsA治疗坚持的主要挑战.
• 分析开发的问卷的可行性.
• 了解社会经济上脆弱的PsA患者的独特特征.

主要方法:

• 聚焦小组与PsA患者告知创建一个26项调查问卷.
• 测试重复测试可靠性用于验证问卷的准确性 (目标一致性≥0.8).
• 最后一项调查是在风湿病诊所对PSA患者进行的.

主要成果:

• 26个问题,五个领域的问卷显示了92.2%的同意,完成时间为8.3分钟.
• 59%的患者经历了一年多的诊断延迟;43.2%面临日常生活中断.
• 药物获取问题普遍存在,约25%的药物等待超过8周的药物批准,约60%的药物面临分发问题.

结论:

• 开发的问卷是可行和可靠的,用于评估PSA患者的挑战.
• 重要的以患者为中心的问题包括诊断延迟,药物获取障碍和错误信息.
• 迫切需要进行医疗保健改革,以有效诊断,患者教育和简化PsA护理中的药物获取.