边缘化措施:协调精准医学研究中的多样性
Melanie Jeske1, Aliya Saperstein2, Sandra Soo-Jin Lee3
1Center for Medical Ethics and Health Policy, Baylor College of Medicine, Houston, TX, USA.
Social studies of science
|October 7, 2024
概括
精准医学研究优先考虑大型数据集,但包括多样化人口的努力可能会受到破坏. 协调数据,虽然旨在实现包容性,但可能无意中减少多样性指标的有用性.
科学领域:
- 生物医学研究的研究.
- 数据科学是数据科学.
- 科学的社会研究.
背景情况:
- 大量可共享的数据集对于研究至关重要,特别是在生物医学领域.
- 越来越多地强调在美国精准医学数据库中代表代表人数不足的人群.
- 了解数据集设计的社会和道德层面是必不可少的.
研究的目的:
- 检查美国精准医学倡议中多样性的概念化.
- 分析多样性指标 (种族,族裔,服务不足的地位) 是如何构建和协调的.
- 确定多样性目标和数据协调实践之间的紧张关系.
主要方法:
- 美国精准医学研究计划的定性分析.
- 三个详细的案例研究,重点关注数据构建和协调.
- 检查塑造数据集设计的假设和值.
主要成果:
- 多样性的象征性纳入可能与协调努力相冲突.
- 协调过程可能会损害多样性数据的有用性和准确性.
- 在被认为是"科学"的核心数据和边缘化数据之间存在着紧张关系.
结论:
- 虽然大数据和多样性是精准医学的关键,但它们的实施面临着挑战.
- 目前的数据协调方法可能会无意中降低多样性指标的价值.
- 需要进一步的社会调查来协调数据包容性和科学实用性的目标.


