共同创造对新生儿基因组测序的同意体验:一代研究

科学领域:

• 基因组医学是基因组医学.
• 医疗保健研究 医疗保健研究
• 生物伦理学生物伦理学

背景情况:

• 一代研究 (GS) 旨在对10万名新生儿进行测序,以早期检测可治疗的罕见疾病和更广泛的基因组研究.
• 对新生儿查,基因组医学和研究实施有效的同意流程提出了独特的挑战.
• 参与者的参与对于优化医疗保健流程和材料至关重要.

研究的目的:

• 描述如何使用设计研究 (DR) 方法来开发一代研究的同意体验.
• 探索新生儿基因组测序中的知情决策的复杂性.
• 在基因组查计划中识别同意的障碍和推动者.

主要方法:

• 在两年时间里使用了设计研究 (DR) 方法,涉及105名未来和最近的父母和伴侣.
• 进行了9轮DR,包括半结构面试,共同设计活动和可用性测试.
• 分析了参与者的反,以完善意识,考虑和决策阶段的同意材料和流程.

主要成果:

• DR确定了影响父母同意新生儿基因组测序的关键障碍和推动因素.
• 材料和流程需要解决先前存在的假设和误解,以促进知情决策.
• 在这种情况下,共同创造拓宽了对知情决策的理解.

结论:

• 让父母参与共同创建同意过程,可以促进新生儿基因组测序的知情决策.
• 代性研究和设计为在基因组医疗保健中实施有效同意提供了实际策略.
• 以参与者为中心的方法对于大规模基因组查计划的成功至关重要.