在全身性硬化症中自我报告的皮肤严重程度和生活质量:PASTUL的多中心验证
Julia Spierings1,2, Paco M J Welsing2, Seda Colak3
1Centre for Rheumatology and Connective Tissue Diseases, UCL Medical School Royal Free Campus, London, UK.
Rheumatology (Oxford, England)
|October 14, 2024
概括
患者对上肢皮肤厚度的自我评估 (PASTUL) 问卷是评估系统性硬化症 (SSc) 皮肤厚度的可靠工具. 皮肤干扰显著影响与健康相关的生活质量 (HRQoL),特别是在疾病早期阶段.
科学领域:
- 类风湿病学 类风湿病学
- 皮肤病学 皮肤病学
- 临床评估工具 临床评估工具
背景情况:
- 系统性硬化症 (SSc) 是一种慢性自身免疫性疾病,其特征是皮肤变厚.
- 评估皮肤干扰及其对生活质量的影响对于患者管理至关重要.
- 现有的评估工具可能无法完全捕捉患者报告的皮肤加厚体验.
研究的目的:
- 为了验证SSc.患者的上肢皮肤厚度患者自我评估 (PASTUL) 问卷.
- 评估PASTUL分数与已建立的临床措施 (如修改后的罗丹恩皮肤分数 (mRSS)) 之间的相关性.
- 评估皮肤干扰对与健康相关的生活质量 (HRQoL) 的影响,使用经过验证的问卷.
主要方法:
- 在四个英国中心招募了196名SSc参与者.
- 在12个月内,PASTUL得分与上肢mRSS进行了比较,以确定构造有效性和测试重试可靠性.
- 与健康相关的生活质量使用EuroQoL 5维5级 (EQ5D5L) 和利兹SSc QoL问卷进行了测量.
主要成果:
- PASTUL与上肢mRSS (ICC=0.67-0.78) 的相关性很好,测试重复测试的可靠性很好 (ICC=0.83).
- 在分散的皮肤SSc (dcSSc) 与有限的皮肤SSc (lcSSc) 相比,在PASTUL和mRSS之间观察到更强的相关性.
- 在早期疾病 (<4年) 中,PASTUL 与HRQoL的相关性中度,在整体队列中相关性较弱.
结论:
- PASTUL问卷是一个可行的和有价值的工具,用于评估SSc.皮肤厚度.
- 帕斯图尔补充了现有的患者报告结果指标,如硬化皮肤患者报告结果 (SSPRO).
- 在SSc中皮肤加厚与HRQoL降低显著相关,特别是在疾病的早期阶段.
