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Updated: Jun 10, 2025
10:32
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Published on: April 23, 2014
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开发和验证儿科乳性疾病特异性生活质量测量方法
Shayna Coburn1,2, Paige J Trojanowski1, Jack Vagadori1
1Center for Translational Research, Children's National Hospital, Washington, District of Columbia, USA.
The American journal of gastroenterology
|October 14, 2024
概括
家庭经历的乳病生命库存 (CDLIFE) 是衡量乳病儿童生活质量的新工具. 它有助于识别需要支持他们的身体和社会情感健康的家庭.
科学领域:
- 儿科心理学 儿科心理学
- 胃肠病学 胃肠病学
- 生活质量研究 研究 生命质量研究
背景情况:
- 生活质量 (QOL) 对于管理慢性疾病,如乳病 (CD) 至关重要.
- 现有的措施可能无法完全捕捉儿科CD患者及其家属独特的QOL方面.
- 制定疾病特异性措施对于准确的评估和支持至关重要.
研究的目的:
- 开发和验证一种针对乳性疾病的儿科QOL测量方法 (CDLIFE).
- 为全面评估创建并行自我报告和母报告表格.
- 评估CDLIFE的心理测量特性和有效性.
主要方法:
- 与青年,家长和临床医生进行的概念诱导和认知简报采访.
- 对一个大队列的项目管理 (n=103/102对于家长/青少年报告).
- 心理测量分析包括可靠性,因子分析和与相关措施的融合有效性.
主要成果:
- 开发了42个青少年和45个家长项目,通过认知解答改进到36个.
- 最后的21项CDLIFE显示了高的内部一致性 (αs = 0.89-0.90).
- 一个四个因素模型 (社会影响,外部支持,适应性警,饮食行为/调整) 与第五个领域 (财务资源) 显示出最合适. 与相关措施相关的CDLIFE分数.
结论:
- CDLIFE是一个有效和可靠的衡量标准,用于评估患有CD的年轻人 (2-18岁) 的QOL.
- 它捕捉了关键的身体和社会情感健康维度,与儿科乳相关.
- CDLIFE可以识别和监测需要有针对性的支持的家庭.
