建立和维持公众对健康数据的信任 分享用于肌肉骨研究:半结构面试和焦点小组研究

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 公共卫生研究 公共卫生研究
• 数据治理数据治理

背景情况:

• 公众对非身份化健康数据研究的支持存在,但隐私和安全问题仍然存在.
• 对于研究的健康数据的使用和治理,公众意识较低,因此需要提高透明度.
• 由于历史上的不信任和缺乏参与,让边缘化社区参与至关重要.

研究的目的:

• 探索公众对使用非识别电子健康记录数据进行肌肉骨研究的观点.
• 确定建立和维持公众对健康数据共享倡议的信任的战略.
• 为健康数据研究计划开展公众通知活动提供信息.

主要方法:

• 用20个半结构面试和8个重点小组 (48名参与者) 进行定性研究.
• 参与者包括肌肉骨疾病/症状的个体及其照顾者.
• 研究涉及与患者和公众参与小组的合作以及社区参与.

主要成果:

• 参与者支持将健康数据共享用于研究,但缺乏对电子健康记录使用的认识.
• 人们对数据安全,治理,外部合作和社会护理记录访问表示担忧.
• 在了解数据使用以改善患者护理后,对数据拼图程序的示例的积极接收.
• 关于数据管理,访问,选择退出政策和研究成果的信息需求.
• 强调与社区进行面对面的对话.

结论:

• 透明度和意识对于研究中的健康数据共享至关重要.
• 根据当地和当前的研究量身定制信息,增加了社区投资.
• 有针对性的,可访问的信息和社区对话促进了公众对健康数据研究的信任.
• 这些发现不仅适用于肌肉骨疾病,还适用于更广泛的人群.