为患有多发性硬化症的患者开发一种新的患者报告的结果指标:多发性硬化症自主度量表 (MSAS)
Cécile Donzé1, Claude Mekies2, Géraud Paillot3
1Hôpital saint Philibert, Groupement des Hôpitaux de l'Institut Catholique de Lille, Faculté de médecine et de maïeutique de Lille, Lomme, France.
Multiple sclerosis and related disorders
|October 18, 2024
概括
研究人员开发了多发性硬化症自主度量 (MSAS),一种新的患者报告结果量 (PROM),用于评估多发性硬化症 (MS) 患者的自主性. 这种经过验证的工具有助于在临床实践中进行个性化护理和治疗评估.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 心理测量 心理测量 心理测量
- 社会学 社会学 社会学
背景情况:
- 评估自主权的丧失对于多发性硬化症 (MS) 的个性化护理至关重要.
- 现有的措施可能无法充分捕捉患者对MS的自主感.
- 临床实践和研究需要一个易于使用的工具.
研究的目的:
- 开发和验证一种新的患者报告结果测量方法 (PROM),用于评估多发性硬化症患者的自主性.
- 创建一个工具,以促进医疗保健专业人员和MS患者之间的沟通.
- 为在临床试验中评估治疗疗效提供可靠的工具.
主要方法:
- 使用混合方法社会学方法开发了初步问卷,包括文献审查,患者访谈,专家意见和重点小组.
- 针对653名多发性硬化患者进行了初步的131项问卷调查,随后使用主要成分分析进行了减少.
- 评估了内部一致性 (克朗巴赫α) 和外部有效性 (ANOVA与SymptoMScreen).
主要成果:
- 建立了一个以患者为中心的自主定义和一个13维分类学.
- 最初的131项问卷被缩减为一个36项简短的表格,具有10个社会维度.
- 最终的多发性硬化症自主度量表 (MSAS) 显示出良好的内部一致性 (克朗巴赫α 0.770.85),并证实了构造的有效性.
结论:
- 多发性硬化症自主度量 (MSAS) 是第一个专门用于测量多发性硬化症患者自主度的PROM.
- 经过验证的MSAS适用于常规的临床实践和未来的研究.
- 目前正在进行一项确认性研究,以进一步验证MSS在MS患者中的有效性.
