生物银行罕见妇科瘤 - 数据收集有多协调?

科学领域:

• 在瘤学瘤学.
• 这是生物银行.
• 遗传学 是一个遗传学.

背景情况:

• 欧洲妇科罕见癌症研究网络 (GYNOCARE) 的目标是评估罕见妇科瘤生物库.
• 目标是协调样本/数据收集和同意合作研究.

研究的目的:

• 评估欧洲罕见妇科瘤生物库的现状.
• 确定在采样,数据管理和知情同意方面需要协调的领域.

主要方法:

• 分发了两个数字调查,以评估临床,科学,伦理和监管方面的问题.
• 分析了来自7个欧洲国家的20个生物库的数据.

主要成果:

• 组织和血液是主要样本类型;临床数据文档不一致.
• 大多数生物银行链接到医疗记录,但不是国家注册表.
• 知情同意的流程各不相同,广泛的同意是常见的 (84%),但患者对存储的认识很低 (37%).

结论:

• 欧洲各地的生物银行同意和数据管理实践存在显著差异.
• 需要协调努力,以促进罕见妇科癌症的跨境研究和临床试验.