在英国新诊断的质母细胞瘤中的挑战和机遇:德尔菲小组

科学领域:

• 神经瘤学神经瘤学
• 患者倡导 患者倡导
• 公共卫生 公共卫生

背景情况:

• 质母细胞瘤是一种致命的大脑瘤,预后不佳,治疗选择有限.
• 患者经历严重的身体,认知和情绪上的痛苦,目前的护理无法满足.
• 迫切需要识别和解决质母细胞瘤患者及其护理人员所面临的挑战.

研究的目的:

• 为了确定英国新诊断的质母细胞瘤患者的未满足需求.
• 探索减轻这些确定的需求的机会.
• 为未来的研究和患者支持策略提供信息.

主要方法:

• 德尔菲方法包括患者倡导专家和质母细胞瘤患者/护理人员.
• 调查是从9个关键领域的初始圆桌讨论中开发的.
• 共识定义为小组成员之间≥70%的共识.

主要成果:

• 在16/21问题和7/9领域达成共识.
• 确定了关键的未满足需求:晚期诊断 (通常通过急诊室),缺乏个性化和整体治疗.
• 强调了护理人员的高负担,临床试验的有限认识/访问以及COVID-19对护理的负面影响.

结论:

• 在英国,新诊断的质母细胞瘤患者仍然存在重大未满足的需求.
• 人们强烈要求增加研究资金和全面的患者护理.
• 加强护理人员的支持,提高对临床试验的认识和获取,以及开发新型治疗方法至关重要.