欧洲间歇性肺部疾病登记册和生物库 (eurILDreg) 的协议和研究计划

科学领域:

• 肺病学和呼吸系统医学
• 罕见疾病 罕见疾病
• 生物标志物发现发现

背景情况:

• 间歇性肺病 (ILD) 涵盖了各种各样的儿科和成人疾病,具有具有挑战性的诊断和有限的治疗选择.
• 目前用于ILD的诊断方法通常需要侵入性手术,这给一些患者带来了可行性挑战.
• 该RARE-ILD倡议将专家团结起来,为ILDs开发创新的非侵入性诊断算法和生物标志物.

研究的目的:

• 在eurILDreg注册表中全面描述各种ILD.
• 在儿童和成人年龄组中分析遗传定义的ILD形式.
• 开发新的诊断和治疗生物标志物,并利用人工智能进行数据分析.

主要方法:

• 在eurILDreg注册表中使用了临床专家提供的综合参数列表 (超过1800个参数).
• 通过patientMpower应用程序进行的每日患者评估包括螺旋计,运动测试 (1-STST) 和生活质量跟踪.
• 将来自ChILD-EU注册的儿科数据集成到RARE-ILD数据库中,目标为4000名ILD患者和10万个生物标本.

主要成果:

• 该研究为eurILDreg建立了坚实的基础,提供了广泛的数据收集参数和基于应用程序的监控.
• 最初的数据收集涉及大约350名患者在一年内,计划大幅扩大.
• 多种数据源 (临床,应用程序,生物标本) 的整合将使全面的ILD表型化成为可能.

结论:

• 联盟内部的协作努力将简化ILD研究.
• 该倡议预计将推动以患者为中心的护理,并促进ILD管理方面的创新.
• 欧利德雷格旨在塑造间歇性肺病研究和医疗保健实践的未来格局.