在一个大型的科罗拉多州医疗系统中,基于人群的硬人综合征流行病学的基于人口的研究
Paul Daniel Crane1, Stefan Sillau1, Renee Dreher1
1From the Department of Neurology (P.D.C., S.S.), and Department of Biostatistics & Informatics (S.S.), University of Colorado Anschutz Medical Campus; University of Colorado School of Medicine Anschutz Medical Campus (R.D., P.W., E.E., B.V., E.M., K.V.N., A.M.C., A.L.P.); University of Colorado School of Medicine (R.F.), Aurora; School of Osteopathic Medicine (R.F.), Kanas City University, MO; University of Colorado School of Medicine Anschutz Medical Campus (R.V.C.); School of Medicine (R.V.C.), Aurora, CO; Renown Health (R.V.C.), Reno, NV; Rocky Mountain MS Center (K.V.N., A.L.P.), University of Colorado School of Medicine; and Skaggs School of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences (K.V.N.), University of Colorado Anschutz Medical Campus, Aurora.
刚性人群综合征谱系障碍 (SPSD) 在UCH系统中影响每10万人中有2.11人. 根据诊断标准,患病率估计有所不同,最严格的估计为每10万人的1.36.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 自身免疫性疾病 自身免疫性疾病
- 流行病学 流行病学
背景情况:
- 刚性人群综合征谱系障碍 (SPSD) 是一种罕见的自身免疫性疾病,每百万人中会影响1-2个人.
- 由于诊断挑战和不一致的标准,基于人口的流行病学研究有限.
- 了解SPSD患病率和发病率对于患者护理和资源分配至关重要.
研究的目的:
- 确定科罗拉多大学卫生系统 (UCH) 中SPSD的流行率和发病率.
- 在现实世界队列中应用和比较SPSD之前建立的诊断标准.
- 评估诊断标准对流行率估计的影响.
主要方法:
- 在UCH系统中对2012-2022年电子健康记录进行了回顾性审查.
- 确定了18岁以上的患者,具有有关ICD-10硬人综合征的相关代码.
- 进行了诊断确认和应用梅奥诊所和约翰霍普金斯标准.
主要成果:
- 在2,801,674个人中,59人被证实患有SPSD.
- 在UCH队列中,SPSD的总体患病率为每10万人2.11.
- 根据应用的诊断标准,估计的患病率在每10万人中从1.36到1.82不等.
结论:
- 该研究报告说,UCH系统中每10万人中SPSD患病率为2.11.
- 患病率估计对所使用的诊断标准敏感.
- 需要进一步的多系统研究来确定国家和全球SPSD流行率.
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