患者报告的经验测量来自参与观察研究的遗传视网膜疾病患者
Malena Daich Varela1,2, Shaima Hashem1,2, Dayyanah Sumodhee1
1Moorfields Eye Hospital, London, UK.
Translational vision science & technology
|December 6, 2024
概括
研究人员开发了一个患者报告的体验测量 (PREM) 问卷,用于遗传性视网膜疾病 (IRD) 的自然史研究. 该工具评估患者满意度,并确定改善IRD患者参与研究和护理质量的障碍.
科学领域:
- 眼科医生 眼科 眼科
- 遗传学 是一个遗传学.
- 患者报告的结果
背景情况:
- 遗传视网膜疾病 (IRD) 是一组复杂的遗传疾病,影响视力.
- 自然史研究对于了解疾病进展和开发IRD治疗方法至关重要.
- 患者的观点对于评估和改进参与研究经验至关重要.
研究的目的:
- 开发和验证第一个患者报告体验测量 (PREM) 问卷,专门针对自然史研究中IRD患者.
- 收集有关患者在参与IRD研究期间的体验和满意度的见解.
- 确定研究方案和患者护理方面的潜在障碍和改进领域.
主要方法:
- 这项研究涉及在莫尔菲尔德眼科医院参加自然历史研究的IRD成年人.
- 参与者参加了至少两次研究访问,最近一次访问是在填写问卷后的两周内进行的.
- 50名参与者填写了开发的PREM问卷,该问卷经过了有效性和可靠性评估.
主要成果:
- 参与者被诊断在14岁的平均年龄,他们被未来治疗的前景所激励,被好奇心所驱动.
- 患者对所接受的护理表示更高的满意度,但对访问效率的满意度较低.
- 最后的27个问题,五个部分的PREM证明了可接受的可靠性 (Cronbach的alpha0.3160.756).
结论:
- 开发的PREM仪器有效评估患者对IRD研究的满意度.
- 调查问卷可以识别参与的障碍,并为研究进行和患者护理的改进提供信息.
- 这种经过验证的PREM工具适合在未来的IRD研究中全球使用,以确保高质量标准.
