"荒野中的哭泣" - - 基于网络的支持在端粒生物学障碍中的使用:主题分析

科学领域:

• 罕见疾病研究研究.
• 遗传学 是一个遗传学.
• 数字健康数字健康

背景情况:

• 基于网络的资源对于罕见疾病社区至关重要,因为它们的地理分布和专家访问有限.
• 端粒生物学障碍 (TBD) 带来了独特的挑战,包括长期的诊断旅程和不确定的预后.
• 护理人员和患有结核病的患者通常依靠在线平台获取信息和社会支持.

研究的目的:

• 在TBD患者和护理人员中探索基于互联网的信息搜索和社会支持实践.
• 了解结核病患者和护理人员关于基于网络的资源的观点和经验.

主要方法:

• 使用半结构面试进行的定性描述性研究.
• 采访了32名受TBD影响的成年患者和护理人员.
• 数据由一个跨学科团队逐字转录并进行主题分析.

主要成果:

• 大多数参与者 (91%) 参与了基于网络的信息搜索,81%使用了TBD特定的社交媒体.
• 参与者发现网络资源很有用,但报告了隐私问题和形成支持关系的困难.
• 对网络资源的矛盾是常见的,源于信息需求与不信任,授权与压倒以及隐私问题之间的紧张关系.

结论:

• 结核病患者和他们的护理人员经常使用基于网络的信息和情感支持.
• 关于网络资源的好处和负担的矛盾,再加上医疗不确定性,可能会影响遵守.
• 有效的基于网络的心理社会支持应该由用户发起,对隐私有意识,专家知情,并提供各种参与选项,可能与传统社交媒体分开.