让有实践经验的人参与电子健康记录数据库研究 思考和从CHOOSE研究中学习

科学领域:

• 卫生研究方法论 卫生研究方法论
• 公众和患者参与参与.
• 电子健康记录电子健康记录

背景情况:

• 患者和公众参与和参与 (PPIE) 在健康研究中至关重要,方法和影响的报告越来越多.
• 在使用大型,例行收集的电子健康记录 (EHR) 数据集的研究中报告PPIE较少见.
• 与其他研究环境相比,参与EHR研究带来了独特的挑战和更少的影响机会.

研究的目的:

• 报告临床实践研究数据链接 (CPRD) 研究的患者和公众参与方法.
• 批判性地思考让年轻人,家长和照顾者参与研究的过程和影响,使用英国初级保健电子健康记录数据.
• 在基于EHR的健康研究中分享有效PPIE的经验教训.

主要方法:

• 在CHOOSE研究中,使用CPRD调查COVID-19大流行期间儿童和青少年的心理健康诊断.
• 由年轻人和家长/照顾者组成的实体经验咨询小组 (LEAP) 提供了该研究的信息.
• 参与活动由麦克皮恩基金会 (McPin Foundation) 提供,麦克皮恩基金会是一家精神健康研究慈善机构.

主要成果:

• 让实体经验专家参与,增强了研究结果的理解和上下文化,确保对年轻人生活的相关性.
• 挑战包括CPRD数据的局限性,CPRD数据无法捕捉所有被认为重要的信息.
• 研究人员注意到PPIE的时间限制,这在McPin基金会的支持下得到了缓解.

结论:

• 本文概述了PPIE对EHR数据库研究的方法,强调与年轻人和护理人员的合作工作.
• 足够的时间,足够的资源,适当的培训和支持对于成功的PPIE至关重要.
• 关于PPIE在EHR研究中的局限性的透明度对于管理期望和最大化影响至关重要.