乳腺癌遗传测试经验:探讨在线决策辅助工具在风险感知和决策方面的潜在实用性

科学领域:

• 在瘤学瘤学.
• 遗传学 是一个遗传学.
• 公共卫生 公共卫生

背景情况:

• 癌症倾向基因中的致病变体 (PVs) 增加了乳腺癌 (BC) 风险,但基因检测 (GT) 的吸收率很低,特别是在少数群体中.
• 之前的一项研究表明,与标准材料相比,RealRisks决策辅助改善了患者的治疗结果.
• 这项研究探讨了患者与GT的经验,并确定了增强RealRisks工具以涵盖结果解释的领域.

研究的目的:

• 检查患者对乳腺癌风险的基因检测的经验.
• 确定患者对接受和理解遗传检测结果的偏好.
• 为改善基因检测的患者决策辅助工具提供信息.

主要方法:

• 对来自遗传检测随机对照试验的女性进行了定性采访.
• 采访成绩单被编码,以确定反复出现的主题.
• 用人口统计数据和描述性统计数据来描述被采访的子组.

主要成果:

• 接受采访的半数患者的基因检测结果呈阳性,包括致病变体 (PVs) 或意义不明的变体 (VUS).
• 患者更喜欢对结果进行结构化的沟通,并寻求更多可用于降低风险的可操作信息.
• 很少有患者在测试后报告生活方式的改变,尽管了解行为对风险的影响.

结论:

• 患者希望有一个结构化的方法来理解基因检测结果,以获得个性化的体验.
• 在初始结果披露后需要持续的指导,以帮助风险感知和管理.
• 加强决策辅助工具以支持结果解释和下一步可以使患者能够管理乳腺癌风险.