在罕见疾病转诊服务中治疗的患者的表征:描述性研究,2016-2021年
Everson Andrade de Carvalho1, Roberto Del Claro Hopker1, Gustavo Henrique Pedroso1
1Universidade Positivo, Departamento de Medicina, Curitiba, PR, Brazil.
概括
这项研究分析了巴西.
科学领域:
- 罕见疾病的诊断 罕见疾病的诊断
- 医疗保健推系统 医疗保健推系统
- 公共卫生政策 公共卫生政策
背景情况:
- 巴西卫生部认证了其第一个罕见疾病转诊服务.
- 对于罕见疾病而言,从初级保健到专业诊断的有效转诊至关重要.
研究的目的:
- 分析巴西认可的罕见病转诊服务.
- 专注于从初级卫生保健到诊断的途径.
主要方法:
- 在2016-2021年期间接受治疗的1751名患者的描述性研究.
- 从医疗记录中分析临床,流行病学和遗传数据.
- 使用克鲁斯卡尔-瓦利斯测试对诊断和护理时间的统计比较.
主要成果:
- 34.1%的病例被诊断为罕见疾病.
- 诊断的平均时间为3.0年;II型粘多糖和结核性硬化最常见.
- 与大都市地区相比,来自巴拉纳内陆的患者经历了更长的诊断和专业护理时间.
结论:
- 大约三分之一的患者被诊断出患有罕见疾病.
- 转诊服务显示,对诊断时间表有潜在的积极影响.
- 诊断和专科护理的区域差异凸显了巴拉纳州的转诊挑战.
