基于ICF的患者报告结果和经验措施的开发,以研究慢性病患者的社会参与:一种混合方法协议

科学领域:

• 医疗保健服务研究 医疗服务研究
• 患者报告的结果
• 慢性疾病管理 慢性疾病管理

背景情况:

• 慢性疾病显著影响社会参与 (SP),影响患者的生活质量.
• 比利时缺乏疾病特异性患者报告措施 (PRMs) 来评估慢性病的SP.
• 开发这样的PRM对于了解和改善受影响人群中的SP至关重要.

研究的目的:

• 开发特定疾病的患者报告的结果和体验措施 (PROM/PREM) 以促进社会参与.
• 评估比利时癌症,囊性纤维化,糖尿病,艾滋病毒或神经肌肉疾病患者社会参与的潜在决定因素.
• 创建基于证据的建议,以加强社会参与.

主要方法:

• 遵守用于仪器开发和验证的PROMIS和COSMIN标准.
• 混合方法方法使用焦点小组和文献审查来生成初始项目池.
• 功能,残疾和健康国际分类 (ICF) 框架和标准化规则的链接.
• 多学科专家小组验证,认知测试,试点测试和心理测量分析 (经典测试理论,物品响应理论).

主要成果:

• 该协议详细介绍了一种分阶段的方法,用于开发和验证特定疾病的PRM用于社会参与.
• 该研究将产生适用于比利时环境中的各种慢性疾病的验证措施.
• 先进的心理测试将确保最终仪器的可靠性和有效性.

结论:

• 开发的PRM将为比利时的慢性病患者提供关于社会参与的基本数据.
• 该倡议旨在改善患有慢性疾病的个人的生活质量和社会融入.
• 调查结果将为支持社会参与提供有针对性的干预措施和政策建议.