在新生儿缺氧缺血脑病登记处收集数据的变化
Eric S Peeples1, Ulrike Mietzsch2, Eleanor Molloy3
1Department of Pediatrics, University of Nebraska Medical Center, Omaha, NE; Division of Neonatology, Children's Nebraska, Omaha, NE; Child Health Research Institute, Omaha, NE.
The Journal of pediatrics
|January 25, 2025
概括
全球新生儿缺氧缺血性脑病变 (HIE) 注册表显示了显著的数据变化. 协调标准的共同数据元素对于改善全球HIE管理和结果至关重要.
科学领域:
- 新生儿神经学 新生儿神经学
- 临床数据管理 临床数据管理
- 全球卫生倡议 全球卫生倡议
背景情况:
- 新生儿缺氧缺血性脑病变 (HIE) 是新生儿脑损伤的主要原因.
- 在全球范围内存在众多的HIE数据注册表,收集各种患者信息.
- 缺乏标准化的数据阻碍了比较分析和协作研究.
研究的目的:
- 评估跨国际新生儿HIE注册表数据元素的异质性.
- 确定全球HIE研究中标准化共同数据元素的必要性.
主要方法:
- 来自14个国家的22个HIE注册表的数据收集表格的横截面分析.
- 通过文献审查和调查人员宣传识别注册表.
- 通过专家共识对抽象的数据元素进行分类.
主要成果:
- 分析了1281个数据元素,每个注册表中位数为106.5个元素.
- 怀孕,治疗性低温和短期结果通常被收集.
- 实验室值 (不包括酸/) 和神经发育随访数据显示出显著的变化.
- 在所有注册表中,只有4个变量被统一收集.
结论:
- 现有的新生儿HIE注册表在数据收集范围和格式上表现出很大的差异.
- 制定标准化的共同数据元素对于全球HIE数据协调至关重要.
- 标准化将促进国际合作,以优化HIE患者管理和结果.
