护理人员负担与照顾结核性硬化症复杂相关发作患者有关:瑞典的一项描述性,非干预性调查

科学领域:

• 神经学 神经学
• 护理工作研究 护理工作研究
• 罕见疾病 罕见疾病

背景情况:

• 结核性硬化综合体 (TSC) 是一种遗传性疾病,可以引起发作,造成严重的护理负担.
• 了解照顾TSC相关发作患者所需的时间和活动对于支持至关重要.
• 之前的研究还没有完全量化瑞典对护理人员的具体需求.

研究的目的:

• 量化瑞典的TSC相关发作患者的初级护理人员每周花费的时间.
• 描述这些护理人员从事的特定护理活动,区分与发作相关的护理和与发作无关的护理.

主要方法:

• 在瑞典,与主要护理人员进行了一项横截面的,非干预性的在线调查.
• 该调查收集了有关患者/护理人员特征,护理提供时间和特定护理活动的数据.
• 23名主要护理人员参与了调查,主要是父母和女性.

主要成果:

• 主要护理人员每周平均花费52.0个小时照顾护理人员,其中46.7个小时用于非发作相关的护理和4.7个小时用于一般性发作相关的护理.
• 活动包括协助日常生活,日常医疗护理,给予救援药物,在发作期间提供身体支持,并在康复期间提供情感支持.
• 专业/有薪护理人员每周贡献了相当大的99.2小时,但对无薪主要护理人员的需求仍然很大.

结论:

• 患有TSC相关的人需要大量的时间从瑞典的无偿主要护理人员,即使有专业护理贡献.
• 一般性发作显著影响了照顾者所花费的时间和所需的照顾活动的性质.
• 这些发现强调,需要为TSC患者的照顾者提供全面的支持系统.