患者报告结果测量信息系统 (PROMIS) 的心理测量特性 在青少年肌肉炎中固定简单形式
Kaveh Ardalan1, Mariana C Marques2, David Cella3
1Division of Pediatric Rheumatology, Department of Pediatrics, Duke University School of Medicine, Durham, NC, USA; Division of Rheumatology, Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago, Chicago, IL, USA; Departments of Pediatrics and Medical Social Sciences, Northwestern University Feinberg School of Medicine, Chicago, IL, USA.
患者报告结果测量信息系统 (PROMIS) 的措施对于青少年肌肉炎 (JM) 患者来说是可靠和有效的. 儿童和家长报告对于JM研究和临床实践的全面评估都是有价值的.
科学领域:
- 类风湿病学 类风湿病学
- 儿科 儿科 儿科
- 心理测量 心理测量 心理测量
背景情况:
- 青少年肌肉炎 (JM) 需要可靠和有效的患者报告结果措施 (PROMs) 进行有效的管理.
- 评估患者报告结果测量信息系统 (PROMIS) 在儿科风湿病学中的实用性至关重要.
研究的目的:
- 评估PROMIS儿科自我报告和父母代理报告在患有JM的儿童中固定简单的可靠性和有效性.
- 为了确定孩子和家长之间的协议,在JM中为各种PROMIS域名报告.
主要方法:
- 75名患有JM的儿童 (5-17岁) 和他们的父母完成了PROMIS测量 (身体功能,疼痛干扰,疲劳,情绪困扰) 和PedsQL尺度.
- 内部一致性可靠性使用克伦巴赫的alpha进行评估,使用类内相关性 (ICC) 评估患者与家长的协议.
- 通过与PedsQL和临床/实验室数据的相关性,分别检查了并发和构造有效性.
主要成果:
- 普罗米斯措施显示出高的内部一致性可靠性 (克朗巴赫的α>0.8) 和可行性 (完成率高于96%).
- 对于身体功能和疲劳,观察到中等的患者-家长协议 (ICC>0.5),对于疼痛干扰和情绪困扰的协议较低.
- 同步有效性得到了PROMIS和PedsQL域之间的中等相关性;构造和已知组的有效性也可以证明.
结论:
- PROMIS的儿科措施在JM人群中表现出良好的可靠性和有效性.
- 建议收集儿童和家长报告,因为他们的观点有足够的差异.
- 普罗米斯措施适用于青少年肌肉炎的临床和研究应用.
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