跨国,跨部门,跨学科的真实世界健康研究中的复杂数据治理问题的挑战和解决方案:描述性的概述
Miriam Galvin1, Mark Heverin1, Éanna Mac Domhnaill1
1Academic Unit of Neurology, School of Medicine, Trinity Biomedical Sciences Institute, Trinity College Dublin, Dublin, Ireland.
精密ALS收集和分析欧洲各地的患者数据,以推进肌缩侧面硬化症 (ALS) 研究. 该计划旨在使精准医学能够开发更好的ALS治疗方法.
科学领域:
- 神经科学是一个神经科学.
- 临床数据管理 临床数据管理
- 精准医学是一门精准的医学.
背景情况:
- 现实世界的临床数据生成需要强大的同意和数据治理.
- 肌缩侧面硬化症 (ALS) 研究需要复杂的数据处理来开发治疗方法.
研究的目的:
- 建立一个基础设施,在多个欧洲站点收集,整理和分析来自ALS患者的临床和准临床数据.
- 为了在ALS研究中实现先进的分析和精准医学方法.
主要方法:
- 准确性ALS计划整合了临床,治理和技术框架.
- 基础设施和运营措施的实施有助于跨国,跨部门和跨学科的健康研究.
- 已建立的专业知识,技术和数据管理实践涵盖了整个患者数据生命周期.
主要成果:
- 框架的复杂相互作用使复杂的健康研究成为可能.
- 为全面的数据管理建立了领域专业知识,技术和治理实践.
- 该程序促进了患者数据的先进分析,从生成到安全存储.
结论:
- PRECISION ALS基础设施通过综合框架支持先进的健康研究.
- 已建立的数据管理实践确保了对患者数据的安全和有效使用.
- 该计划旨在推动ALS研究向精准医学和新疗法发展.
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