对于手术性死性肠球炎的父母生命终端决策的关键因素:德尔菲研究
Rosa Verhoeven1, Elisabeth M W Kooi2, Sylvia A Obermann-Borst3
1Department of Surgery, Division of Pediatric Surgery, University of Groningen, University Medical Center Groningen, Groningen, the Netherlands; Department of Neonatology, Beatrix Children's Hospital, University of Groningen, University Medical Center Groningen, Groningen, the Netherlands.
在早产新生儿中面临手术性死性肠球炎 (NEC) 的父母优先考虑婴儿的生存,身体结果和未来的独立性. 这些因素对于开发终身护理选择的决策支持工具至关重要.
科学领域:
- 新生儿医学 新生儿医学
- 儿科手术 儿科手术
- 生物伦理学生物伦理学
背景情况:
- 结核性肠球炎 (NEC) 是早产新生儿的一种严重疾病,通常需要手术干预.
- 虽然手术提供了生存的机会,但它的后果可能与婴儿的最佳利益不一致,这促使人们考虑缓和护理.
- 父母和医生面临着关于NEC手术治疗与息治疗的艰难决定.
研究的目的:
- 确定和优先考虑家长在决定手术干预和缓和护理之间决定早产新生儿严重NEC的关键因素.
- 为制定决策支持工具奠定基础,以帮助父母在这个关键过程中.
主要方法:
- 一项两轮的德尔菲研究,涉及三个荷兰家长小组,他们对NEC和早产有不同的经验.
- 参与者在1到9的比例上对31个决定因素进行了评分.
- 根据德尔菲轮结果,指导委员会的一次共识会议最终确定了关键因素.
主要成果:
- 对于面临手术NEC决策的父母来说,确定了15个关键决策因素.
- 首要任务包括婴儿死亡的可能性,短期和长期的身体后果以及未来的独立性.
- 父母的决定也受到医生的建议,责任感和希望的影响.
结论:
- 这项研究确定了15个关键的决定因素,为荷兰父母面对手术NEC在早产婴儿.
- 这些发现将指导制定决策支持工具,以帮助父母做出明智的终身护理决策.
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