构建一个分散的生物银行应用程序用于研究透明度和患者参与:参与式设计研究

科学领域:

• 生物医学研究的研究.
• 这是生物银行.
• 患者的参与度 患者的参与度

背景情况:

• 来自患者的生物样本对于研究至关重要.
• 目前,患者对捐赠样本的使用缺乏透明度.
• 让患者参与需要对研究活动进行明确的沟通.

研究的目的:

• 使用参与式设计开发一个分散的生物银行移动应用程序 ("de-bi").
• 为了使患者能够了解生物银行,跟踪他们的标本,并参与研究.
• 创建患者友好的接口来访问机构生物库数据,最初用于乳腺癌研究.

主要方法:

• 阶段1:设计应用程序屏幕,进行调查 (n=94) 和采访,以衡量患者的兴趣.
• 第一个阶段:举办参与式设计研讨会 (约. 50名参与者) 和共同设计研讨会 (n=15) 对方法和屏幕设计的反.
• 第二阶段:完善UI,开发一个功能原型,并通过研讨会 (n=25) 和认知步行 (n=13) 进行可用性测试.

主要成果:

• 75%的参与者对研究结果感兴趣,49%的人对与他人建立联系感兴趣.
• 78%的受访者希望科学摘要能够方便患者使用;共同设计显示了术语的混,但对样品的可见性 (47%) 和连接性 (80%) 的欣赏.
• 应用程序信息是有价值的;然而,登陆 (44%) 和生物标本跟踪 (23%的混) 需要根据反进行细化.

结论:

• 一个面向患者的应用程序显示生物银行样本信息,提高了透明度和参与研究.
• 与患者共同设计证实了对学习生物标本和研究的兴趣,改善了数据呈现和应用程序可用性.
• 开发的应用程序已经准备好进行试点研究,证明了以患者为中心的设计在生物银行中的价值.