瘤评估措施-儿科版本 (SAM-Paeds):为患有瘤的儿童开发一种特定疾病的患者报告结果措施
Rachel M Taylor1,2, Sophie-Anne Purnell3, Sian Hocking3
1Centre for Nurse, Midwife and Allied Health Profession led Research (CNMAR), University College London Hospitals NHS Foundation Trust, London, UK.
Journal of patient-reported outcomes
|March 11, 2025
概括
研究人员开发了SAM-Paeds,这是一个新的与健康相关的生活质量 (HRQoL) 测量,专门用于患有肉瘤的儿童. 该工具旨在改善我们如何评估瘤诊断和治疗在年轻患者的长期影响.
科学领域:
- 儿科瘤学 儿科瘤学
- 健康 结果 研究 研究 结果
- 心理测量 心理测量 心理测量
背景情况:
- 瘤是一种重要的儿童癌症,通常与较差的健康相关生活质量 (HRQoL) 相关.
- 现有的通用HRQoL措施缺乏针对肉瘤患者的特异性.
- 需要为儿童肉瘤幸存者提供量身定制的评估工具.
研究的目的:
- 开发和确定特定疾病的HRQoL测量对被诊断为肉瘤的儿童的内容有效性.
- 这项新措施的名称是"儿科萨尔科马评估措施" (SAM-Paeds).
主要方法:
- 混合方法研究涉及三个阶段:项目生成,项目减少和内容有效性建立.
- 参与者包括儿童 (8-16岁) 和父母 (儿童0-16岁) 在治疗完成后5年内被诊断出肉瘤.
- 面试的内容分析告知了项目生成,随后是基于问卷的项目减少过程.
主要成果:
- 内容分析产生了277个诊断后经验陈述,减少到6个领域的128个项目 (身体,残疾/包容,诊断的影响,情感,家庭影响,教育).
- 具有较低平均分数 (<5) 或较低内容有效性指数 (<0.75) 的项目被删除.
- 最终的SAM-Paeds由33项主版本和21项子版本组成.
结论:
- SAM-Paeds是为儿科肉瘤患者开发的第一个疾病特异性HRQoL测量.
- 它的目的是用于国际临床试验,与通用措施一起验证.
- 使用与成年人SAM相同的方法,将能够对瘤在儿童时期的长期影响进行纵向评估.
