关于成人脑社区注册的利益相关者的观点:一种定性研究

科学领域:

• 神经学 神经学
• 康复医学 康复医学 康复医学
• 患者报告的结果

背景情况:

• 大脑麻研究网络 (CPRN) 社区注册表收集了有价值的患者报告的大脑麻 (CP) 成年人的结果.
• 目前的入学率和参与者多样性需要加强,以使研究结果更具概括性.

研究的目的:

• 识别利益相关者对CPRN社区注册登记的障碍和促进者的观点.
• 探索改善招聘和识别注册表关键研究问题的策略.

主要方法:

• 使用代焦点组进行定性描述性研究.
• 参与者包括CP的成年人,护理人员,临床调查人员和社区领导人.
• 诱导性主题分析被用来探索动机,障碍,促进者和增强多样性的策略.

主要成果:

• 焦点小组显示,所有参与者都重视注册表的数据收集,以了解CP.
• 关键的障碍和促进因素包括感知到的好处,意识,可访问性和协作.
• 有实践经验的参与者强调需要更精确的健康和功能结果定义.

结论:

• 利益相关者确定了可行的策略,以克服障碍,并加强在CPRN注册的注册.
• 沟通直接参与者的好处,改善注册表的可见性和可访问性至关重要.
• 利用合作和完善研究问题可以显著促进参与和多样性.