患者对多发性硬化和疾病修饰疗法的影响的经验

科学领域:

• 神经学 神经学
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究

背景情况:

• 疾病修饰疗法 (DMT) 对于多发性硬化症 (MS) 管理至关重要.
• 行政数据研究往往忽视了患者的偏好和临床决策因素.
• 患者经验数据对于优化多发性硬化症治疗的启动,坚持和结果至关重要.

研究的目的:

• 调查患者报告的与多发性硬化症相关的情感和财务负担.
• 确定影响治疗决策的关键因素以及MS患者中DMT的障碍.
• 收集有关改善多发性硬化护理和治疗策略的见解.

主要方法:

• 一项对1323名患有多发性硬化或临床隔离综合征的美国成年人进行的横截面在线调查.
• 由MS联盟从2022年12月到2023年1月收集的数据.
• 混合方法分析,包括后勤回归和主题分析.

主要成果:

• 参与者报告说,他们对独立 (80%),财务 (65%),情感健康 (64%),人际关系 (57%) 和职业生涯 (42%) 有很大的担忧.
• 关键的DMT启动因素包括减缓进展 (92%),预防复发 (89%) 和医生建议 (89%).
• 财务障碍 (例如,高成本,保险问题) 导致19%的患者延迟或停止治疗;50%的患者由于各种原因停止了DMT.

结论:

• 患有多发性硬化症的生活带来了巨大的情感和财务挑战,影响了独立和人际关系.
• 调查结果强调需要采用整体护理方法.
• 为管理护理,研究和医疗保健提供者提供可操作的建议,以满足患者的需求.