肌缩性侧面硬化症患者的疼痛症状的经验:一种定性研究
Xianjing Hu1, Mingyu Wei2,3,4,5, Heli Zhang6
1Department of Nursing, Peking University Third Hospital, Beijing, 100191, China.
Scientific reports
|March 25, 2025
概括
患有肌缩性侧面硬化症 (ALS) 的患者会经历各种疼痛症状,往往管理不当. 了解患者的观点对于改善ALS的疼痛缓解和护理至关重要.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 疼痛管理 疼痛管理
- 患者体验研究 研究研究
背景情况:
- 肌缩侧面硬化症 (ALS) 是一种进展性神经退行性疾病,对患者和护理人员产生重大影响.
- 从历史上看,ALS通常被认为是一种无痛的疾病,导致对症状复杂性的低估和临床忽视.
- 了解ALS患者的疼痛体验对于指导未来的研究和临床干预至关重要.
研究的目的:
- 探索被诊断为肌缩侧面硬化症 (ALS) 的患者疼痛症状的多方面的经验.
- 为了解ALS患者与疼痛相关的性质,加重因素,应对机制和未满足的需求提供见解.
- 为 ALS 患者群体提供更好的临床理解和疼痛管理策略.
主要方法:
- 通过内容分析进行了一项定性研究.
- 在北京大学第三医院 (2023年4月至5月) 使用客观抽样采访了27名患有ALS的疼痛患者.
- 采访的重点是疼痛变化,加重因素,应对策略和患者需求.
主要成果:
- 疼痛在ALS是多样化的,不同的类型,时间,强度,和加重因素.
- 患者使用个性化的应对策略,包括姿势调整,药物治疗,物理治疗,温暖和情绪调节.
- 患者报告有关疼痛的知识不足和解决方案有限,这表明理解和管理方面的差距.
结论:
- 中国ALS患者的疼痛是复杂的,需要临床医生和研究人员更加关注.
- 目前对ALS的疼痛管理不足于最佳水平,大多数患者经历了持续的,未缓解的疼痛.
- 加强自我管理,护理人员的支持和进一步的研究对于ALS疼痛缓解和临床干预的突破至关重要.
