在儿童期DSD诊断后的结构化护理:对Empower-DSD计划的混合方法评估
Katja Wechsung1, Louise Marshall2, Martina Jürgensen2
1Department for Paediatric Endocrinology and Diabetology, Center for Chronically Sick Children, Charité-Universitätsmedizin Berlin, Corporate Member of Freie Universität Berlin, Humboldt-Universität zu Berlin, Berlin Institute of Health, Berlin, Germany.
Frontiers in pediatrics
|April 8, 2025
概括
授权-DSD计划为性别发展差异 (DSD) 的家庭提供结构化支持,减少家长的压力并培养信任. 专业人士发现该计划对持续的护理有价值,尽管有些人更喜欢个性化的方法.
科学领域:
- 医学遗传学 医学遗传学
- 儿科内分泌学 儿科内分泌学
- 心理社会支持 心理社会支持
背景情况:
- 性发育差异 (DSD) 为家庭带来复杂的医疗和心理社会挑战.
- 及时,全面的信息和协调的护理对于积极的结果和家庭福祉至关重要.
- 现有的护理途径可能无法充分解决DSD新诊断的家庭最初的不确定性和信息需求.
研究的目的:
- 评估Empower-DSD信息管理计划,这是一个针对DSD儿童及其家属的结构化多学科方法.
- 评估该计划对父母压力,父母与专业人士的关系以及诊断后的前8-12周内护理质量的影响.
- 收集家长和医疗保健专业人员关于该计划有效性和改进领域的反.
主要方法:
- 一项由德国政府资助的研究,涉及四个专门的DSD中心的51个家庭.
- 护理要素,诊断,儿童年龄和护理持续时间的定量文件.
- 通过与家长,同龄人和医疗保健专业人员进行半结构面试进行定性评估.
主要成果:
- 该计划在患有先天性上腺增生症 (CAH) 和其他DSD诊断的儿童中实施,平均年龄为1.8岁.
- 与45个利益相关者的采访表明,该计划减轻了家长的压力,并促进了与DSD团队的信任关系.
- 专业人士认为,该计划的材料有利于持续的护理;父母强调早期访问,清晰的沟通和专业的保证.
结论:
- 在诊断后的最初几周内,Empower-DSD提供的结构化,多学科的支持被所有利益相关者都认为是积极的.
- 改进建议包括结合决策过程和同行叙述的信息.
- 虽然有效,但利益相关者注意到该计划的资源需求,并表示更喜欢个性化的护理持续时间.
关键词:
这就是DSD DSD.准则 准则 准则信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息传输信息性发展性发展性发展分享决策的决策.结构化护理是指结构化的护理.支持支持支持支持支持
