局部和扩散的紧突巨细胞瘤:来自患者观察注册表的现实结果

科学领域:

• 在瘤学瘤学.
• 整形外科 整形外科 整形外科
• 类风湿病学 类风湿病学

背景情况:

• 长巨细胞瘤 (TGCT) 是一种罕见的,局部具有侵略性的瘤.
• TGCT对患者的身体功能和生活质量 (QoL) 产生不利影响.
• 来自TGCT支持患者登记册的现实数据被用来了解患者的体验和疾病负担.

研究的目的:

• 为了阐明患者对TGCT的经验.
• 了解TGCT在医疗保健系统中的疾病负担.
• 确定导致TGCT患者表现不佳的因素.

主要方法:

• 对现实世界的数据进行横截面分析.
• 将来自32个国家的497名患者纳入TGCT支持注册表.
• 将患者分为分散TGCT (D-TGCT),局部TGCT (L-TGCT) 和未指定的TGCT.

主要成果:

• 大多数患者的诊断是由骨科/体育医学外科医生诊断的.
• 一半的患者经历了误诊,32%的患者在症状出现后的24个月内被诊断出错.
• 79.1%接受了切除,其中63%经历了复发,23%因TGCT而改变职业或退休.

结论:

• 为了及时诊断,需要在医疗保健提供者 (HCP) 中提高对TGCT的认识.
• 向多学科团队转诊是有必要的,以减少复发和手术干预.
• 改善TGCT患者的QOL需要加强诊断和治疗策略.