健康和健康数据共享的社会契约需要一个可信的标准化同意

科学领域:

• 数字健康数字健康
• 医疗信息学 医疗信息学
• 生物医学数据科学 生物医学数据科学

背景情况:

• 健康和健康应用程序的扩散产生了一个新的类别的公民生成的健康数据.
• 这些通过传感器和用户输入收集的数据,将在疾病预测,护理和研究方面超越传统的诊所生成的数据.
• 诸如欧洲健康数据空间之类的倡议凸显了人们越来越多地认识到这两种数据类型在大规模数据共享方面的潜力.

研究的目的:

• 为解决公民生成的健康数据数据共享的挑战.
• 提出健康同意的新框架,既广泛又充满活力.
• 加强公民参与健康数据共享,减轻同意疲劳.

主要方法:

• 审查目前的健康数据数据生成和共享政策.
• 对数字健康数据现有同意模型的局限性进行分析.
• 标准化,广泛和动态的健康同意的概念模型的开发.

主要成果:

• 与诊所生成的数据相比,公民生成的健康数据在数据共享和同意方面存在独特的挑战.
• 现有的同意机制不足以处理数字健康数据的数量和动态性质,导致同意疲劳.
• 拟议的标准化,广泛和动态的同意方法为增加公民参与数据共享提供了潜在的解决方案.

结论:

• 公民生成的健康数据为推进医疗保健和研究提供了巨大的潜力.
• 有效和可适应的同意机制对于释放这些数据的价值至关重要.
• 拟议的同意框架可以促进更大的信任和参与,为公共利益促进负责任的数据共享.