核心成果集用于研究神经肌肉疾病患者在社区使用的分泌清除干预措施的研究
Neeraj M Shah1,2, Chloe Apps1,3,4, Reshma Amin5,6
1Dr. Shah, Ms. Apps, Dr. Kaltsakas, Prof. Hart, Dr. Murphy, and Prof. Rose are affiliated with the Lane Fox Clinical Respiratory Physiology Centre, Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust, London, United Kingdom.
为神经肌肉疾病 (NMD) 患者开发了一个新的核心结果集 (COS),以标准化分泌物清除干预研究. 这种COS确保在社区NMD护理中一致的结果测量.
科学领域:
- 呼吸系统医学 呼吸系统医学
- 神经学 神经学
- 康复科学 康复科学 康复科学
背景情况:
- 在神经肌肉疾病 (NMD) 中,基于社区的分泌清除治疗缺乏标准化的结果测量方法.
- 最佳干预措施需要进一步的研究,以确定有效性和患者的益处.
研究的目的:
- 为临床试验开发一个核心结果集 (COS),用于研究NMD.社区住院患者的分泌清除干预措施.
- 建立对评估气道清理干预措施的关键结果的共识.
主要方法:
- 一种混合方法方法,包括范围审查,定性访谈,以及对卫生专业人员,患者和护理人员进行修改的e-Delphi调查.
- 一个共识会议,利用名义小组技术,从关键重要结果中最终确定核心结果.
主要成果:
- 90名参与者参与了e-Delphi调查,确定了40个潜在的结果.
- 十六个结果被认为是关键的,并提前到共识会议.
- 最终的核心结果包括:咳强度,呼吸道疾病负担,患者报告的有效性和呼吸道清除的经验,生活质量,坚持和不良事件.
结论:
- 开发的核心结果组应纳入未来的临床试验,用于NMD患者的分泌清除干预.
- 未来的研究将专注于使用COSMIN方法识别这些结果的标准化测量工具和时间点.
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